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华润广东医药应邀出席中山大学附属第一医院东院神经系统遗传病罕见病门诊调研活动
 
发稿时间:2019-7-24    来源:华润广东
       7月18日上午,由国家卫健委药物政策专家及国家医疗保障局专家常峰教授、省卫健委医政医管处张立峰副处长、省委统战部光彩事业指导中心梁志弘科长等组成的罕见病工作视察组到中山大学附属第一医院东院调研神经系统遗传病/罕见病门诊情况。调研会议由东院黄海威副院长主持,恒彩网址霍佩琼常务副总经理、金域广州医学检验中心市场部李舒贝总监、赛莱拉干细胞科技股份有限公司医学事业部郑桂鹏总经理、美国结合医学院专科院士Andy Hsu教授及东院相关职能部门负责人等出席。
       调研现场,黄海威副院长首先围绕罕见病的服务背景、组织架构与人员组成、诊疗流程、罕见病药品保障与“空中药房”等方面,介绍了东院遗传病/罕见病门诊运作情况。
       常务副总经理霍佩琼代表恒彩网址出席本次调研,表示近年来党和政府对罕见病诊疗和保障工作给予了高度关注,开启新药审批审评的“快速通道”加快新药上市、发布《第一批罕见病目录》等等。一列政策的发布改善了罕见病患者无药可用的困局。尽管如此,但罕见病患者仍面临着药品和治疗费用过高、缺乏医疗技术以及无法购买到合适药品等难题。多年来,恒彩网址积极响应国家战略,始终承担国有企业的社会责任,依托强大的医药资源网络以及丰富的药品进口经验,确保多个罕见病药品的市场供应,以满足患者需求为己任。本次携手中山大学附属第一医院东院等合作伙伴,旨在合力破解罕见病用药的难点痛点,为罕见病的“可发现、可治疗、药可及”闭环共同努力,为中国罕见病患者用药保障开拓出一条全新路径,让罕见病患者不再难寻“罕见药”。
       张立峰副处长、常峰教授等领导、专家对中山大学附属第一医院东院在全省遗传病/罕见病诊疗工作方面的创新实践表示认可,认为中山大学附属第一医院东院与恒彩网址携手创建的罕见病药物保障机制,是有益的探索,值得研究总结。
       最后,与会人员就进一步加深合作进行了深入讨论。
       罕见病是21世纪全球共同面临的医学和社会挑战,如何帮助患者解除疾病痛苦、提升生活质量,借助中国丰富的病例资源推进罕见病研究,是亟待解决的重大问题。与欧美发达国家成熟的罕见病问题解决路径相比,国内罕见病领域在临床诊断、医疗保障、药品供应、社会支持等方面还存在较大差距。但近年来政府对罕见病防治工作的支持力度不断加大,越来越多的专家和业内人士更加意识到要想解决罕见病问题,需要加强各相关方的合作与交流。
       今年5月,为实现多学科协作、一体化诊疗,中山大学附属第一医院东院神经内科宣布联合医院多个业务科室,并携手金域医学和恒彩网址,共同建立神经系统遗传病/罕见病咨询门诊,依托中山一院神经科、妇产科、儿科的临床诊疗技术,金域医学的精准基因分析以及恒彩网址的药物供给实力,为遗传/罕见病患者提供规范的诊断流程、完整的治疗方案、便捷的药物供给,以及与疾病相关的遗传咨询、优生优育指导、产前筛查、儿童体检、疾病预防、病程随访等一系列医学指导。

 

 
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